0123456789.012345678901234567890123456789.012345678901234567890123456789Spender:innen

Forschungs-Fragebogen

Befragung zur freiwilligen Spende von Wearable-Daten für die Forschung

Deine Einschätzung hilft uns zu verstehen, unter welchen Bedingungen Menschen Wearable-Daten für die Forschung spenden würden. Die Teilnahme ist freiwillig und pseudonym — wir erheben keinen Namen und keine Gesundheitsdaten. Dauer: ca. 5 Minuten.

Teil A – Kontext & Screening

A1

Welche(s) Wearable nutzt du? (Mehrfachauswahl)

A2

Wie oft schaust du dir deine Gesundheitsdaten an?

A3

Wie stark interessierst du dich für Longevity / gesundes Altern?

gar nichtsehr stark
A4

Hast du schon einmal Gesundheitsdaten für Forschung oder eine App freigegeben?

Teil B – Bereitschaft zur Datenspende

B1

Wie bereit wärst du, die folgenden Daten pseudonymisiert für nicht-kommerzielle Forschung zu spenden?

1 = gar nicht bereit · 5 = sehr bereit

Schritte & Aktivität
Schlaf
Ruhepuls & HRV
Workouts / Sport
Körpergewicht / Körperzusammensetzung
Blutdruck
Kontinuierliche Glukose (CGM)
Laborwerte (Blutbild, Cholesterin …)
Diagnosen & Medikation aus der elektronischen Patientenakte (ePA)
Arztbriefe / Behandlungsverläufe
Daten zur psychischen Gesundheit
Genomische / genetische Daten
Familienanamnese
B2

Welche Bedenken hättest du bei der Spende sensibler Daten?

Teil C – Was würde deine Bereitschaft erhöhen?

C1

Wie stark würde jede Bedingung deine Spendenbereitschaft erhöhen?*

1 = gar nicht · 5 = sehr stark

Speicherung unter einem Code, nicht unter meinem Namen
Keine Weitergabe an Werbeunternehmen oder Datenhändler
Nicht-kommerzielle, universitäre Trägerschaft (RWTH / Uniklinik)
Einwilligung jederzeit widerrufbar
Speicherung auf Servern in Deutschland oder der EU
Eine unabhängige Ethikkommission hat die Studie geprüft
Vorschau aller Daten vor der Spende
Einzelne Datentypen granular auswählbar
Ich sehe, welche Forschungsgruppen meine Daten nutzen dürfen
Begrenzte Speicherdauer / Löschung nach Projektende
Keine Standort-/GPS-Daten
Verständliche Rückmeldung, wofür die Daten genutzt wurden
Einfacher technischer Ablauf in wenigen Minuten
C2

Welche dieser Bedingungen wären für dich am wichtigsten, damit du Wearable-Daten für Forschung spenden würdest?*

C3

Welche der von dir ausgewählten Bedingungen ist für dich die wichtigste?*

Bitte wähle genau eine Option aus.

C4

Welche der folgenden Punkte wären für dich Mindestvoraussetzungen, ohne die du deine Wearable-Daten eher nicht spenden würdest?*

C5

Was müsste zusätzlich erfüllt sein, damit du dich bei einer Datenspende sicher fühlen würdest?

Optional.

Teil D – Motivation & Incentives

D1

Wie überzeugend ist jeder Anreiz für dich, Daten zu spenden?

1 = gar nicht überzeugend · 5 = sehr überzeugend

Beitrag zur Wissenschaft / zum Gemeinwohl
Persönliches, individualisiertes Gesundheitsfeedback
Vergleich mit passender Referenzgruppe (Alter/Geschlecht)
Frühwarnung / Hinweise auf Gesundheitsrisiken
Zugang zu Forschungsergebnissen der Studie
Finanzielle Vergütung / Aufwandsentschädigung
Gutschriften / Rabatte (z. B. Krankenkasse)
Spielerische Elemente (Fortschritt, Abzeichen)
Wissen, dass Familie / zukünftige Generationen profitieren
D3

Eine finanzielle Vergütung würde mein Vertrauen in die Plattform …

D4

Gäbe es einen Anreiz, der dich auch zur Spende besonders sensibler Daten (z. B. ePA oder genetische Daten) bewegen würde?

Teil E – KI & Feedback

E1

Ich würde einer KI-gestützten Auswertung meiner Daten vertrauen, wenn sie nachvollziehbar erklärt wird.

trifft gar nicht zutrifft voll zu
E2

Was wäre dir bei einer KI-gestützten Auswertung am wichtigsten?

Bitte höchstens zwei auswählen.

0/2 ausgewählt

Teil F – Optional: Soziodemografie

F1

Altersgruppe

F2

Geschlecht

F3

Bist du selbst Patient:in mit einer chronischen Erkrankung?

Teil G – Plattformfunktionen & Vertrauen

G1

Wie wichtig wären dir die folgenden Funktionen auf einer Wearable-Datenspendeplattform?

1 = gar nicht wichtig · 5 = sehr wichtig

Datenvorschau vor jeder Spende
Granulare Auswahl einzelner Datentypen
Einwilligung jederzeit widerrufbar
Direkte Löschanfrage über das Nutzerkonto
Download/Export der eigenen Daten
Transparente Übersicht laufender Forschungsprojekte
Information über Studienergebnisse und Forschungsupdates
Option, Freunde/Familie zur Datenspende einzuladen
G2

Würdest du freiwillig Forschungsupdates oder Informationen zu Longevity/Prävention erhalten wollen?

G3

Würdest du Freunde oder Familienmitglieder auf eine solche Datenspendeplattform aufmerksam machen?

G4

Gibt es etwas, das aus deiner Sicht unbedingt erfüllt sein müsste, damit du einer solchen Plattform vertraust?

Mit dem Absenden stimmst du der pseudonymen Auswertung deiner Antworten für Forschungszwecke zu. Es werden keine identifizierenden Daten erhoben.